Portail de transparence

Objectifs du traitement de vos données personnelles

L'objectif du traitement est la constitution d'un entrepôt de données de santé, c'est-à-dire une base de données destinée à regrouper des données de différentes sources qui seront réutilisées pour la conduite d'études et de recherches en oncologie afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patient•e•s atteints de cancer, et notamment :

• Développer, faire fonctionner et améliorer notre outil d'aide à la décision et à la prise en charge médicale, afin de proposer aux équipes soignantes de personnaliser le parcours de soin de leurs patients
• Développer et améliorer en continu un outil numérique d’informations et de bien-être des patients (par exemple proposer des programmes d’activités personnalisés par patient)
  
• Réaliser des études de faisabilité (*screening*) des fonctionnalités de notre outil ou de futures recherches
  
• Réaliser des recherches en oncologie (étudier des similarités entre patients et comparer des cohortes de données, représenter et analyser des parcours de soins, détecter des changements de comportement ou des dynamiques d’évolution, etc.). Ces recherches ont vocation a être conduites par Resilience, avec le soutien éventuel de ses partenaires (par exemple des oncologues)
  
• Réaliser une évaluation clinique de l’outil
  
• Réaliser des analyses sur le pilotage médical pour le déploiement de solutions dans les routines de soins
  
• Effectuer des analyses sur le pilotage médical l'optimisation de l'organisation des soins
  
• Réaliser des études sur les technologies de télésurveillance, leur déploiement, leur adoption et leur place dans le paysage des technologies de santé
  

Cet entrepôt est constitué sur le fondement de l'intérêt légitime de Resilience de mener de tels projets (Article 6.1 f) du RGPD). Le traitement de données de santé est nécessaire aux fins de recherche scientifique (art. 9.2 j) du RGPD) et pour garantir des normes élevées de qualité et de sécurité des dispositifs médicaux (art. 9.2 i) du RGPD).

Notre ambition : mieux soigner les patient•e•s atteints de cancer.
Effectuer des analyses sur le pilotage médical l’optimisation de l’organisation des soinsRéaliser des études sur les technologies de télésurveillance, leur déploiement, leur adoption et leur place dans le paysage des technologies de santé
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L'ensemble des recherches et des études réalisées à partir de cet entrepôt seront décrites dans ce Portail de transparence. Nous n’y menons actuellement aucune recherche.

Définition : Un traitement de données personnelles est une opération ou un ensemble d'opérations portant sur des données personnelles (par exemple la collecte, l'enregistrement de vos données, l'utilisation à des fins de recherche, etc.).

Identification du responsable de traitement

Le responsable de traitement pour la constitution de l'entrepôt de données de santé est Resilience, société par actions simplifiée au capital de 16 611,98 euros, immatriculée au RCS de Paris sous le numéro 893 834 173, dont le siège social se trouve 6 rue d’Armaillé - 75017 Paris (France).

Définition : Un responsable de traitement détermine les finalités et les moyens d’un traitement de données personnelles, c’est à dire l’objectif de ce traitement et comment le mettre en œuvre.

Gouvernance

L'entrepôt de données de santé fait l'objet d'une gouvernance spécifique associant des oncologues, des patient•e•s atteint•e•s de cancer et des data scientists de Resilience.
Ce dispositif est composé :

• d’un comité de pilotage interne à Resilience
• d’un comité patient, composé de patients non-salariés de Resilience qui s’assure que les projets de Resilience permettent d’améliorer les soins des personnes
• d’un comité scientifique composé d'experts médicaux de renommée internationale. En savoir plus.

Catégories de données personnelles

Nous collectons et traitons dans le cadre de notre entrepôt de données de santé les données personnelles suivantes :
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👩  Données d'identification : âge, genre
🏡  Vie personnelle, habitudes de vie et qualité de vie : poids, taille, qualité de vie, exercices physiques, statut ménopausique, vie sexuelle...
🔬  Données de santé : type de cancer, histoire de la pathologie, parcours de soins, date du premier diagnostic de votre cancer, date du dernier diagnostic, statut d’activité (arrêt maladie, mi-temps thérapeutique, en activité), informations relatives aux traitements passés et en cours, efficacité du traitement, données issues des questionnaires de télésurveillance (symptômes, effets secondaires, alertes émises…)
📱 Données liées à l’utilisation de l’application mobile et de la Solution Resilience PRO
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Ces données sont non-nominatives (pseudonymisées), c'est-à-dire qu'elles ne comprennent aucune information permettant de vous identifier directement (nom, prénom, adresse mail...).
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La collecte de ces données dans notre entrepôt de données de santé est non-obligatoire. Vous y opposer n'aura pas d'impact sur votre utilisation de notre solution ou sur votre prise en charge par votre établissement de santé.

Définition : Une donnée personnelle est toute information permettant d'identifier directement ou indirectement une personne physique, à partir d'une seule donnée (par exemple vos nom et prénom, votre adresse mail, etc.) ou d'un croisement de données.

Source des données

L'entrepôt de données de santé regroupe :

• Les données saisies par les utilisateurs de notre application mobile et les données générées lors de son utilisation ;
• Les données issues des questionnaires des utilisateurs du module de télésurveillance intégré à la Solution Resilience ;
• Ultérieurement, les données de patients ayant fait l’objet d’une prise en charge pour le traitement de leur cancer. Nous vous communiquerons systématiquement l'identité de nos partenaires ;
• Les données publiques ou issues de la littérature médicale.

Durées de conservation

Les données seront conservées pendant 15 ans afin de pouvoir suivre l'évolution :

• Des patients sous surveillance : aux Etats-Unis, le taux de survie des patients à 5 ans a augmenté de 49% à 70% en 40 ans (National Cancer Institute, 2018), ce qui signifie aussi que les patients vivent plus longtemps avec un cancer - on parle de plus en plus de maladie chronique. La surveillance après un cancer peut durer toute la vie : Resilience a vocation à accompagner ces patients, dont certains prennent des traitements adjuvants de long cours, tant que cela est nécessaire pour améliorer leur qualité de vie sous traitement, notamment en apaisant leurs effets secondaires.
• Des patients en situation de récidive, afin d'apprendre de ces trajectoires médicales et être capable de détecter des signes précoces de rechute.

A l'issue de cette durée, vos données sont supprimées ou anonymisées à des fins de recherche scientifique.

Destinataires des données

Vos données personnelles sont utilisées par les équipes habilités de Resilience pour la conduite d'études et de recherches en oncologie destinées à améliorer la prise en charge des patient atteints de cancer.
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Nos collaborateurs intervenant dans la recherche sont soumis à une stricte obligation de confidentialité et ne peuvent pas  directement vous identifier. En effet, toutes vos noms et prénoms ne sont pas collectés dans notre entrepôt de données de santé.

Sécurité

Resilience maintient et met en œuvre des mesures techniques et organisationnelles pour assurer la sécurité de vos données personnelles.
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A ce titre, notre entrepôt de données de santé est hébergé en France par CleverCloud et OVHcloud, qui a obtenu la certification Hébergement de Données de Santé. Les données sont chiffrées au repos et en transit.
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Nos collaborateurs doivent être habilités pour pouvoir accéder à vos données et sont soumis à une stricte obligation de confidentialité. Ils sont par ailleurs sensibilisés à la sécurité et à la protection des données personnelles.

Vos droits

Vous pouvez, à tout moment et sans justification, vous opposer à l'utilisation de vos données personnelles dans le cadre de notre entrepôt de données de santé ou pour une recherche en particulier. Cette opposition n'aura aucune conséquence sur votre utilisation de notre application mobile ou sur votre prise en charge par votre établissement de santé.

Dans les conditions prévues par les dispositions légales et règlementaires applicables, vous disposez également des droits suivants :
🗂️  Droit d’accès : vous avez le droit de demander l’accès aux données personnelles que nous détenons vous concernant, et vous pouvez en demander une copie (en savoir plus)
✏️  Doit de rectification : vous pouvez demander une rectification de toute donnée inexacte ou incomplète vous concernant (en savoir plus)
🧽  Droit de suppression : vous pouvez demander la suppression de vos données personnelles dans certaines circonstances (en savoir plus)
🛑  Droit à la limitation du traitement : vous avez le droit d’apporter des restrictions à nos traitements dans certains cas (en savoir plus)
👼  Droit de définir des directives relatives à la conservation, à l'effacement et à la communication de vos données après votre décès (en savoir plus)

Ces droits peuvent être exercés auprès de notre Délégué à la protection des données à l'adresse suivante : privacy@resilience.care ou par voie postale à Resilience (à l'attention du DPO) - 6 rue d’Armaillé - 75009 Paris.

Il pourra vous être demandé de fournir une copie de votre pièce d'identité afin de nous assurer de la confidentialité de vos données.Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits sur vos données ne sont pas respectés par Resilience, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).

Liste des recherches